Πολλοί ενήλικες με SMA ζουν πλήρεις και παραγωγικές ζωές. Και τώρα που η υποστηρικτική φροντίδα βελτιώνεται και το θεραπευτικό τοπίο αλλάζει, οι προσδοκίες είναι ακόμα μεγαλύτερες.8
Οι χαρακτήρες που εμφανίζονται είναι πραγματικοί ίδιους και έχει ληφθεί η απαιτούμενη συγκατάθεση για τη χρήση των ιστοριών τους από τους ασθενείς και τις οικογένειές τους. Οι φωτογραφίες προορίζονται μόνο για επεξηγηματικούς σκοπούς.
Κοινοποίηση σελίδας
H SMA ΜΠΟΡΕΙ ΝΑ ΠΡΟΚΑΛΕΣΕΙ ΣΥΓΧΥΣΗ
Κανείς δεν κατανοεί την επίδραση της SMA καλύτερα από τον ασθενή. Ωστόσο, μπορεί να υπάρχει σύγχυση και ελλιπής ενημέρωση σχετικά με τις διάφορες διαθέσιμες επιλογές φροντίδας και τα οφέλη που αυτές παρέχουν.
Η βελτιστοποίηση της φροντίδας των ενήλικων ασθενών που ζουν με SMA έχει να κάνει με την παροχή υψηλής ποιότητας φροντίδας υγείας με βάση τις ενδείξεις και με επίκεντρο τον ασθενή.1 Το πιο σημαντικό είναι να βοηθάτε τους ασθενείς να αξιοποιούν στο έπακρο τη ζωή τους σε καθημερινή βάση.
Η ΣΥΖΗΤΗΣΗ ΝΕΩΝ ΕΠΙΛΟΓΩΝ ΦΡΟΝΤΙΔΑΣ ΜΠΟΡΕΙ ΝΑ ΚΑΝΕΙ ΤΗ ΔΙΑΦΟΡΑ
«Θα ήθελα να θεραπεύσω όσο το δυνατόν περισσότερους ασθενείς για να τους δώσω μια ευκαιρία.»2
- Νευρολόγος, Ακαδημαϊκό Ιατρικό Κέντρο, Γερμανία
θεωρούσαν ότι μια θεραπεία που θα μπορούσε να σταθεροποιήσει τη νόσο τους, θα αποτελούσε ΣΗΜΑΝΤΙΚΗ ΘΕΡΑΠΕΥΤΙΚΗ ΠΡΟΟΔΟ3
Πλέον είναι διαθέσιμες αρκετές επιλογές φροντίδας με τη δυνατότητα σταθεροποίησης της νόσου4-6
Χωρίς παρέμβαση, τα άτομα που ζουν με SMA θα συνεχίσουν να χάνουν τους κινητικούς νευρώνες και την κινητική λειτουργία7
Τα πρότυπα φροντίδας της SMA έχουν ενημερωθεί και διατίθενται νέες επιλογές φροντίδας4,5
Κοινοποίηση τώρα
«Είναι σημαντικό να προσαρμόζετε το μήνυμα ειδικά όταν μιλάτε σε ενήλικες ασθενείς για να βεβαιωθείτε ότι έχουν κατανοήσει τα λεγόμενά σας. Εάν δώσετε πληροφορίες που είναι πολύ περίπλοκες, μερικές φορές μπορεί να προκληθεί περισσότερη σύγχυση. Θέλω να είμαι σίγουρος ότι έχουν κατανοήσει το μήνυμα.»2
- Νευρολόγος, Ακαδημαϊκό Ιατρικό Κέντρο, Γαλλία
ΤΑ ΟΦΕΛΗ ΤΗΣ ΚΟΙΝΗΣ ΛΗΨΗΣ ΑΠΟΦΑΣΕΩΝ ΚΑΤΑ ΤΗ ΣΥΖΗΤΗΣΗ ΤΩΝ ΕΠΙΛΟΓΩΝ ΦΡΟΝΤΙΔΑΣ
Η συζήτηση των επιλογών φροντίδας απαιτεί προσεκτική αξιολόγηση των στόχων και των προσδοκιών ενός ασθενούς. Μπορεί να υπάρχουν πολλές πληροφορίες που πρέπει να επικοινωνηθούν. Η παροχή στους ασθενείς σας οπτικών βοηθημάτων και έντυπου υλικού μπορεί να τους βοηθήσει να κατανοήσουν ευκολότερα τα λεγόμενα σας.
Δεδομένης της περίπλοκης φύσης της SMA, είναι πιθανό οι ενήλικες ασθενείς σας να χρειαστούν χρόνο για να εξετάσουν όλες τις διαθέσιμες πληροφορίες σχετικά με τις διάφορες επιλογές φροντίδας. Η παροχή χρόνου για την ανάλυση των πληροφοριών θα τους επιτρέψει να λάβουν μια τεκμηριωμένη απόφαση σχετικά με το πλάνο που ταιριάζει καλύτερα στις ανάγκες τους. Ενδέχεται να απαιτηθούν αρκετές συζητήσεις προκειμένου να επιτευχθεί ένα αμοιβαία αποδεκτό πλάνο φροντίδας.
Κοινοποίηση τώρα
ΚΑΝΕΙΣ ΔΕΝ ΓΝΩΡΙΖΕΙ ΚΑΛΥΤΕΡΑ ΤΗΝ SMA ΑΠΟ ΑΥΤΟΥΣ ΠΟΥ ΖΟΥΝ ME AYTH
Οι ενήλικες που ζουν με SMA εκτιμούν τις υπηρεσίες υγειονομικής περίθαλψης που θέτουν συλλογικούς στόχους.1 Για να διασφαλίσετε το καλύτερο αποτέλεσμα για τους ασθενείς σας, είναι σημαντικό να ενσωματώσετε τις απόψεις των ασθενών στα προγράμματα κλινικής φροντίδας και να αναγνωρίσετε την κοινή σοφία των ανθρώπων που ζουν με SMA.1
Οι στόχοι των ενηλίκων που ζουν με SMA μπορεί να περιλαμβάνουν τη διατήρηση της ανεξαρτησίας τους για να συνεχίσουν να σπουδάζουν, να εργάζονται, να ταξιδεύουν ή να φροντίζουν την οικογένειά τους.
Η συμμετοχή των ενηλίκων που ζουν με SMA στη διαδικασία λήψης αποφάσεων μπορεί να οδηγήσει σε βελτιωμένη υγειονομική περίθαλψη και καλύτερα αποτελέσματα.8,9
Σε μια μελέτη του τρόπου με τον οποίο οι ενήλικες και οι έφηβοι με SMA αντιλαμβάνονται και βιώνουν την υγειονομική περίθαλψη,
10 στους 25
ΣΥΜΜΕΤΕΧΟΝΤΕΣ
περιέγραψαν την εμπειρία τους με τον πάροχο υγειονομικής περίθαλψης είτε ως σύντομη είτε ως επιφανειακή.1
Κοινοποίηση τώρα
«Είναι πολύ σημαντικό για μένα να έχω καλή σχέση με τον γιατρό μου. Πρέπει να δημιουργήσω μια καλή σχέση μαζί τους πριν ανοιχτώ.»1
- Ασθενής που ζει με SMA Τύπου II
ΜΠΟΡΟΥΜΕ ΝΑ ΚΑΤΑΝΟΗΣΟΥΜΕ ΤΙ ΕΙΝΑΙ ΣΗΜΑΝΤΙΚΟ ΓΙΑ ΤΟΥΣ ΕΝΗΛΙΚΕΣ ΠΟΥ ΖΟΥΝ ΜΕ ΤΗΝ SMA
Σε μια αμερικανική έρευνα ενηλίκων που ζουν με SMA και τους φροντιστές τους, οι πέντε πιο σημαντικοί θεραπευτικοί στόχοι, ταξινομημένοι κατά σειρά σπουδαιότητας, ήταν:10
Χρήση της τουαλέτας χωρίς βοήθεια
Η ύπαρξη χρόνου αυτονομίας/ανεξαρτησίας
Εμπλοκή σε κοινωνικές δραστηριότητες/δημιουργία σχέσεων
Ανεξάρτητη προσωπική υγιεινή
Μάσηση και κατάποση του φαγητού
Στην ίδια έρευνα, τα πέντε πιο σημαντικά οφέλη, όσον αφορά τις καθημερινές δραστηριότητες, ταξινομημένα κατά σειρά σπουδαιότητας, ήταν:10
Αυξημένη ανεξαρτησία κινήσεων
Χρήση της τουαλέτας χωρίς βοήθεια
Αυτόνομη σίτηση
Η ύπαρξη χρόνου αυτονομίας/ανεξαρτησίας
Στροφή στο κρεβάτι
Σε μια διεθνή έρευνα ενηλίκων που ζουν με SMA (N = 359), τα πιο σημαντικά ζητήματα που είχαν τις μεγαλύτερες επιπτώσεις στη ζωή τους ήταν τα εξής:11
Περιορισμοί κινητικότητας ή βάδισης98,6%ΤΩΝ ΕΡΩΤΗΘΕΝΤΩΝ
Αφού συμφωνήσετε για τις επιλογές βέλτιστης φροντίδας για τον ασθενή σας, είναι σημαντικό να συμφωνήσετε για τους στόχους της θεραπείας.Αυτοί θα πρέπει να είναι συγκεκριμένοι στόχοι που μπορούν να επιτευχθούν ρεαλιστικά με το επιλεγμένο σχέδιο φροντίδας. Ιδανικά, αυτοί οι στόχοι θα πρέπει να έχουν καθορισμένο χρονικό πλαίσιο.
Κοινοποίηση τώρα
«Η επιβράδυνση μιας ασθένειας που αναπόφευκτα προκαλεί εκφυλισμό και εξελίσσεται, αποτελεί μεγάλη νίκη για μένα»2
- Νευρολόγος, Δίκτυο Νοσοκομείων, Ιταλία
ΝΑ ΘΥΜΑΣΤΕ...
Υπάρχουν νέες επιλογές θεραπείας διαθέσιμες για τους ενήλικες που ζουν με SMA
Χωρίς παρέμβαση, οι ενήλικες που ζουν με SMA θα χάσουν την κινητική λειτουργία
Ακόμη και η μικρότερη βελτίωση μπορεί να έχει σημαντική επίδραση στην ποιότητα ζωής του ασθενούς σας
Τα άτομα που ζουν με SMA μπορούν να μοιραστούν σημαντικές πληροφορίες σχετικά με τον αντίκτυπο της νόσου και τις ανάγκες φροντίδας
Η κοινή λήψη αποφάσεων μπορεί να οδηγήσει σε καλύτερες εκβάσεις και να βοηθήσει στην επίτευξη ρεαλιστικών προσδοκιών για τους ενήλικες που ζουν με SMA
Κοινοποίηση τώρα
Οι επιλογές φροντίδας για τους ενήλικες που ζουν με SMA έχουν αλλάξει
Κατεβάστε το Φυλλάδιο Διαλόγου ΕΥ-Ασθενούς για να μάθετε περισσότερα σχετικά με τα οφέλη των επιλογών φροντίδας, την κοινή λήψη αποφάσεων και τι είναι σημαντικό για τους ενήλικες που ζουν με SMA.
Οι χαρακτήρες που εμφανίζονται είναι πραγματικοί ασθενείς και έχει ληφθεί η απαιτούμενη συγκατάθεση για τη χρήση των ιστοριών τους από τους ίδιους και τις οικογένειές τους. Οι φωτογραφίες προορίζονται μόνο για επεξηγηματικούς σκοπούς.
Βιβλιογραφικές αναφορές
1. Wan HWY, et al. “Getting ready for the adult world”: how adults with spinal muscular atrophy perceive and experience healthcare, transition and well-being. Orphanet J Rare Dis 2019;14:74.
2. IQVIA Qualitative Research 2020. Conduced with 47 adult SMA patients and 36 neurologists in five countries (Canada, France, Germany, Italy and Spain).
3. Rouault F, et al. Disease impact on general well-being and therapeutic expectations of European Type II and Type III spinal muscular atrophy patients. Neuromuscul Disord 2017;27(5):428–38.
4. Mercuri E, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 1: Recommendations for diagnosis, rehabilitation, orthopedic and nutritional care. Neuromuscul Disord 2018;28(2):103–15.
5. Finkel RS, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 2: Pulmonary and acute care; medications, supplements and immunizations; other organ systems; and ethics. Neuromuscul Disord 2018;28(3):197–207.
6. Darras BT, et al. Nusinersen in later-onset spinal muscular atrophy. Neurology 2019;92(21):e2492–506.
7. Kaufmann P, et al. Prospective cohort study of spinal muscular atrophy types 2 and 3. Neurol 2012;79:1889-1897.
8. De Santis M, et al. Patient empowerment of people living with rare diseases. Its contribution to sustainable and resilient healthcare systems. Ann 1st Super Sanita 2019;55:283–91.
9. Spatz ES, Spertus JA. Shared decision making: a path toward improved patient-centered outcomes. Circ Cardiovasc Qual Outcomes 2012;5:e75–7.
10. Cruz R, et al. Evaluating benefit-risk decision-making in spinal muscular atrophy: a first-ever study to assess risk tolerance in the SMA patient community. Clin Ther 2019;41:943–60.e4.
11. Mongiovi P, et al. Patient reported impact of symptoms in spinal muscular atrophy (PRISM-SMA). Neurology 2018;91:e1206–14.
Η συζήτηση των επιλογών φροντίδας απαιτεί προσεκτική αξιολόγηση των στόχων και των προσδοκιών ενός ασθενούς. Μπορεί να υπάρχουν πολλές πληροφορίες που πρέπει να επικοινωνηθούν. Η παροχή στους ασθενείς σας οπτικών βοηθημάτων και έντυπου υλικού μπορεί να τους βοηθήσει να κατανοήσουν ευκολότερα τα λεγόμενα σας.
Δεδομένης της περίπλοκης φύσης της SMA, είναι πιθανό οι ενήλικες ασθενείς σας να χρειαστούν χρόνο για να εξετάσουν όλες τις διαθέσιμες πληροφορίες σχετικά με τις διάφορες επιλογές φροντίδας. Η παροχή χρόνου για την ανάλυση των πληροφοριών θα τους επιτρέψει να λάβουν μια τεκμηριωμένη απόφαση σχετικά με το πλάνο που ταιριάζει καλύτερα στις ανάγκες τους. Ενδέχεται να απαιτηθούν αρκετές συζητήσεις προκειμένου να επιτευχθεί ένα αμοιβαία αποδεκτό πλάνο φροντίδας.
Περιορισμοί κινητικότητας ή βάδισης98,6%ΤΩΝ ΕΡΩΤΗΘΕΝΤΩΝ
Αδυναμία εκτέλεσης δραστηριοτήτων 98,6%ΤΩΝ ΕΡΩΤΗΘΕΝΤΩΝ
Αφού συμφωνήσετε για τις επιλογές βέλτιστης φροντίδας για τον ασθενή σας, είναι σημαντικό να συμφωνήσετε για τους στόχους της θεραπείας. Αυτοί θα πρέπει να είναι συγκεκριμένοι στόχοι που μπορούν να επιτευχθούν ρεαλιστικά με το επιλεγμένο σχέδιο φροντίδας. Ιδανικά, αυτοί οι στόχοι θα πρέπει να έχουν καθορισμένο χρονικό πλαίσιο.
