Καλωσορίσατε στις σελίδες πληροφοριών για τη νωτιαία μυϊκή ατροφία.
Εδώ μπορείτε να μάθετε περισσότερα για την SMA, το πώς επηρεάζει τα παιδιά και τους ενήλικες και το ποια εργαλεία και εκδηλώσεις υπάρχουν για να σας βοηθήσουν να βελτιώσετε τη διάγνωση και τη φροντίδα της νόσου.
Κοινοποίηση τώρα
ΤΙ EINAI H SMA;
Η SMA είναι μια σπάνια και εξουθενωτική αυτοσωμική υπολειπόμενη νευρομυϊκή νόσος που χαρακτηρίζεται από εκφύλιση των κινητικών νευρώνων και απώλεια της μυϊκής δύναμης.1,2 Η ηλικία έναρξης καθορίζει το επίπεδο εκφύλισης των κινητικών νευρώνων.1,2
Παρακολουθήστε το βίντεο για να μάθετε πώς λειτουργεί η νόσος ή επισκεφθείτε τη σελίδα παρακάτω.
Η αναγνώριση των ενδείξεων της SMA στους ενήλικες μπορεί να είναι δύσκολη. Μάθετε για τα τελευταία πρότυπα φροντίδας, τη σταθεροποίηση της νόσου και τη βελτίωση της ποιότητας ζωής.
Η φυσική εξέλιξη της SMA περιλαμβάνει μη αναστρέψιμη απώλεια της κινητικής λειτουργίας,3 γεγονός που καθιστά σημαντική την επιβεβαίωση της διάγνωσης το συντομότερο δυνατό. Όσο πιο γρήγορα διαγνωστεί ένα παιδί, τόσο πιο γρήγορα μπορεί να ξεκινήσει η φροντίδα και να οδηγήσει σε βελτιωμένες εκβάσεις.4
Τελικά, οι ενήλικες ασθενείς σας με SMA ενδέχεται να μην μπορούν να μετακινηθούν προς τα κάτω σε αυτήν τη σελίδα. Η SMA είναι μια νευρομυϊκή νόσος, η οποία επιφέρει σοβαρή αναπηρία και χαρακτηρίζεται από την εκφύλιση των κινητικών νευρώνων και την απώλεια μυϊκής ισχύος.1 Η απώλεια των βασικών κινητικών λειτουργιών απαιτεί κατάλληλη παρέμβαση.
Η φυσική εξέλιξη της SMA περιλαμβάνει απώλεια της κινητικής λειτουργίας.3 Υπάρχουν αρκετές κλίμακες όπως η CHOP INTEND και η HINE για να βοηθήσουν στη μέτρηση της εξέλιξης της SMA και εργαλεία που εξηγούν τι συνεπάγεται η νόσος, τα οποία θα μπορούσαν να είναι χρήσιμα στην κλινική πρακτική σας.
Οι χαρακτήρες που εμφανίζονται είναι πραγματικοί ασθενείς και έχει ληφθεί η απαιτούμενη συγκατάθεση για τη χρήση των ιστοριών τους από τους ίδιους και τις οικογένειές τους.
ΕΚΔΗΛΩΣΕΙΣ ΓΙΑ ΤΗΝ SMA
Σας προτρέπουμε να ενημερώνεστε για το τι συμβαίνει στον κόσμο των εκδηλώσεων της SMA. Σε όλο τον κόσμο πραγματοποιούνται εκδηλώσεις που συζητούν τις τελευταίες εξελίξεις και τη φροντίδα στην SMA, οι οποίες θα μπορούσαν να είναι χρήσιμες στην κλινική πρακτική σας.
Στην Biogen, δεσμευόμαστε να υποστηρίζουμε όσους πάσχουν από νωτιαία μυϊκή ατροφία και τους φροντιστές τους. Η ελπίδα μας για το Μαζί στην SMA είναι ότι παρέχοντας εκπαιδευτικό υλικό και πόρους, μπορούμε να σας βοηθήσουμε να αντιμετωπίσετε τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς σας με SMA.
Το Μαζί στην SMA δημιουργήθηκε για να υποστηρίξει αυτή την κοινότητα και με στόχο να γίνει ένα πολύτιμο εργαλείο για τα μέλη της ομάδας. Εδώ θα βρείτε κλινικές πληροφορίες και στρατηγικές φροντίδας που χρησιμοποιούν ορισμένοι άνθρωποι για να βοηθηθούν στη διαχείριση της νόσου.
Η Biogen υποστηρίζει την έρευνα και ανάπτυξη για τα σπάνια νοσήματα και τη διερεύνηση πιθανών επιλογών θεραπείας. Ακόμα και τότε, θα εξακολουθούμε να είμαστε μαζί στην SMA.
Βιβλιογραφικές αναφορές
1. Lunn MR, Wang CH. Spinal muscular atrophy. Lancet 2008;371(9630):2120-2133.
2. Darras BT, Royden Jones H Jr, Ryan MM, De Vivo DC, eds. Neuromuscular Disorders of Infancy, Childhood, and Adolescence: A Clinician’s Approach. 2nd ed. London, UK: Elsevier; 2015.
3. Swoboda KJ, et al. Perspectives on clinical Trials in Spinal Muscular Atrophy. J Child Neurol 2007;22(8):957-966.
4. Rothwell E, Anderson RA, Swoboda KJ, Stark L, Botkin JR. Public attitudes regarding a pilot study of newborn screening for spinal muscular atrophy. Am J Med Genet A 2013;161A(4):679-686.
